סעיד אל-יעקובי
בתחילת שנת 1995 חזר פרופסור הדאר ענאן לעזה אחרי כמעט 30 שנים שבהן למד ועבד במקומות אחרים.
כעבור זמן מה החל בנו הבכור, סלים בן ה-7, להתקשות בעלייה במדרגות, ולאחר מכן בהליכה. עוד קודם לכן חששו בני משפחתו, שקצב התפתחותו לא תקין, אבל לא ידעו מה הסיבה לכך. כשהתגלו אצל הילד עיכובים התפתחותיים ברורים יותר בהשוואה לבני גילו, דאגתם גברה. אחיו, אמיר, שהיה בן 4, נראה נורמלי.
בגלל מערכת הבריאות הירודה בעזה, בשנתיים הבאות נסע פרופסור ענאן עם סלים שוב ושוב למצרים וחיפש אבחון מדויק וטיפול לילדו. לבסוף, אובחן סלים כחולה במחלה המוכרת בשם מחלת דוּשֶן, מחלת ניוון שרירים הגורמת לאובדן הדרגתי של כוח השרירים ולבסוף לכשל נשימתי ולמוות.
המומחים אמרו למשפחה שזו מחלה תורשתית שלוקים בה רק בנים ומתגלה רק בגיל מסוים, וכך ידעו שגם אמיר, כמו אחיו הבכור, חולה במחלה. "החיים שלי השתנו לחלוטין," אמר פרופסור ענאן.
בחודשים ובשנים שלאחר מכן התדרדר מצבו של סלים בהדרגה. כשהוא איבד את יכולתו ללכת, אחיו אמיר היה רק בשלבים הראשונים של המחלה. יום אחד חזר סלים הביתה מבית הספר עם הנהג שלו, אך אמיר סירב לנסוע איתו. לבסוף, לאחר שעות, אמיר הגיע הביתה. "הוא נראה נורא," נזכר אביו. "הוא סירב להשלים עם העובדה שגם הוא חולה באות מחלה." אמיר הלך ברגל מבית הספר הביתה, מרחק של קילומטר אחד. הוא ניסה לשכנע את עצמו שהוא לא נושא את המחלה, ואם כן, הוא לא יניח לה להביס אותו. הוא היה אז בן 7 .
ההורים של אמיר וסלים ידעו, שהמחלה תמנע מהילדים לחיות חיים רגילים. האתגר של אמיר היה להישאר עצמאי. הוא החליט לחיות חיים רגילים, כמו כולם. הוא החליט לא לאבד תקווה ולא להרים ידיים. המאבק שלו החל בסירוב לשבת בכיסא גלגלים עד שלחלוטין לא היה יכול ללכת ולא הייתה לו ברירה. אמיר גם ביקש מאביו לייצר בשבילו כף מיוחדת, שבה יוכל לאכול. הוא לא הסכים שיאכילו אותו. זה היה קשה, אך כוח הרצון שלו היה חזק יותר.
כשהמחלה התקדמה, זרועותיו נחלשו, והוא לא הצליח לעשות אפילו פעולות פשוטות. המחשב הנייד שלו הפך לשער שלו לעולם. אמיר כתב והכיר חברים חדשים באמצעות הרשתות החברתיות.
הוא נודע בקריאה הרעבתנית שלו ובאהבתו לכתיבת שירה. הוא היה אחד החברים הפעילים ביותר בחוג קריאה מפורסם בשם "דיוואן עזה", ושם הכרתי אותו.
אמיר האמין שנכות היא למעשה נכות של הרוח, ולא של הגוף, וכל חייו ניסה להוכיח זאת. כל מי שהכיר אותו היה בטוח, שאמיר מסוגל לעשות הכל.
בעזה אין מתקנים מיוחדים למען אנשים עם מוגבלויות מסוג זה, אבל הוריו השתדלו במידת האפשר להקל עליו. לדוגמה, אביו התאים את אחד מגרמי המדרגות בבית הספר היסודי לצרכיו של בנו, כדי שאמיר יוכל לעלות לשיעורים. לאחר מכן חיפשו הוריו כיסא גלגלים חשמלי בכל מקום אפשרי. פרופסור ענאן, ביחד עם אמיר, התאימו את הרכב שלו לכיסא גלגלים – הראשון מסוגו בעזה.
בינתיים, ניסה גם סאלים, שנטה להשלים יותר עם מצבו, לחיות חיים שגרתיים ככל האפשר. הוא החל ללמוד באוניברסיטה, אבל הידרדרות במצבו מנעה ממנו לסיים את לימודיו. הוא מת כשהיה רק בן 19, והשאיר אחריו את אחיו אמיר, שהמשיך במאבק.
אמיר הובהל למחלקה לטיפול נמרץ מספר פעמים בגלל זיהום בחזה וקשיי נשימה, לכן הוחדר צינור תוך-קני אל קנה הנשימה שלו, והוא איבד את קולו באופן זמני. אפילו אז לא איבד את הגישה החיובית. הוא חיפש באינטרנט מכשיר מיוחד שיאפשר לו לדבר – ומצא כזה בבריטניה. כמו כן בנה לו אביו שולחן מיוחד, כדי שאמיר יוכל להשתמש בלפטופ ולקרוא ספרים אפילו במהלך השהות בטיפול נמרץ.
בסופו של דבר קיבל אמיר תואר אקדמי במולטימדיה. הוא קיבל את הציון הגבוה ביותר במחזור שלו, ונשיא האוניברסיטה העניק לו אות הצטיינות תחילה בביתו ולאחר מכן בנוכחות הסטודנטים והתקשורת. אמיר היה הראשון ברצועת עזה שפיתח את הרעיון של מפה תלת-מימדית לניווט בעיר. הוא עבד על הפרויקט עד ימיו האחרונים. הוא גם חלם לייסד אגודה לאנשים הסובלים מנכויות והגיש הצעה למשרד התחבורה לפרויקט, שיעזור לנכים להתנייד ברחבי העיר עזה.
ואז, בלילה חשוך אחד, ב-16 בספטמבר, אמיר מת. הוא השאיר לנו הודעה: "חייתי, ידידיי. סבלתי, אבל הצלחתי. לא הייתי נכה. הבסתי את מחלה. ועכשיו, תורכם להביס את המחלות שלכם."
אמיר נגע בלבבות רבים, ואני הייתי אחד מהם. האנשים בעזה כינו אותו "סטיבן הוקינג הפלסטיני." חייו הם סיפור על כל מה שטוב וחזק, והכותרת שנתתי לסיפור ההוקרה הזה היא על שם הסרט שתיעד את סיפורו של סטיבן הוקינג: "התיאוריה של הכל."
תרגום: דנה שמאי-לשם
עריכה: עידית שורר
טקסט זה נכתב במקור באתר We are not numbers, בלוג ספרותי בו כותבים צעירים מעזה על חייהם בשפה האנגלית. חלק מהכותבים העזתים הביעו רצון להשמיע את קולם גם בעברית, ובעקבות הפנייה שלהם התנדבנו מעל לכ-150 ישראלים לתרגם את הטקסטים שבאתר מאנגלית לעברית. במידה ותרצו להצטרף אל קהילת המתרגמים שלנו ולעזור לנו למלא את האתר בתוכן נוסף, לחצו כאן.